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BOLETIN OFICIAL

Sección Oficial LEYES PROVINCIALES
PROMOCIÓN DEL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD
DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

LEY I Nº 593
LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DEL CHUBUT
SANCIONA CON FUERZA DE

L E Y:
CUIDADOS INTEGRALES DE LA SALUD
DE PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO
FRECUENTES
Artículo 1.- Objeto. El objeto de la presente Ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes EPF
y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
Artículo 2.- Definición. A los efectos de la presente Ley se consideran Enfermedades Poco Frecuentes EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil 1 en 2000 personas, referida a la situación epidemiológica nacional, reconocidas por el Ministerio de Salud de la Nación e incorporadas al listado de Enfermedades Poco Frecuentes de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes FADEPOF.
Artículo 3.- Propósitos. En el marco de la asistencia integral establecida para las personas con EPF; la autoridad de aplicación debe promover los siguientes objetivos:
a Promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas.
b Promover, en su ámbito, la creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias.
c Propiciar la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática.
d El Consejo Consultivo Honorario creado por el artículo 8 de la presente Ley elaborará un listado de EPF a partir de la información epidemiológica producida por los centros de referencia, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el que será ratificado o modificado una vez al año por la Autoridad de Aplicación de la presente Ley.
e Propiciar la realización periódica de estudios
Lunes 9 de Enero de 2017

epidemiológicos que den cuenta de la prevalencia de EPF a nivel regional y nacional.
f Incluir el seguimiento de las EPF en el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica.
g Promover la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.
h Realizar un relevamiento, con la colaboración de todas las jurisdicciones programáticas que conforman el espectro ejecutivo de la Autoridad de Aplicación, a fin de establecer un mapa de servicios especializados en Enfermedades Poco Frecuentes y establecer un plan de fortalecimiento y difusión pública de los mismos, así como también promover la creación de aquellos que fuesen necesarios. A su vez, promover el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con EPF, con profesionales y tecnología apropiada y la asignación presupuestaria pertinente.
i Promover la articulación de los centros y servicios de referencia en atención a personas con EPF, con establecimientos de salud de todos los niveles de complejidad, en el marco de la estrategia de la atención primaria de la salud.
j Promover el desarrollo y fortalecimiento de centros de asesoramiento, atención e investigación en enfermedades de origen genético que incluyan servicios de diagnóstico para los estudios complementarios pertinentes y realizar un relevamiento en todo el territorio provincial, de centros de asesoramiento, atención e investigación en enfermedades de origen genético que incluyan servicios de diagnóstico para los estudios complementarios pertinentes.
k Promover el vínculo de las redes de servicios que atiendan a niños, niñas y adolescentes con EPF con los servicios de atención de adultos, favoreciendo la continuidad en la atención de las personas afectadas, reconociendo la particularidad de cada etapa vital.
l Fortalecer y coordinar técnica y financieramente la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, en el marco de lo establecido por la Ley N 23.413 y sus modificatorias y la Ley N 26.279, en coordinación con las autoridades sanitarias provinciales.
m Promover estrategias y acciones de detección de EPF, en las consultas de seguimiento y de atención por otras problemáticas de salud más frecuentes, estableciendo la importancia del incremento de los criterios de sospecha del diagnóstico, jerarquizando la perspectiva de los usuarios.
n Contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud.
o Promover la investigación socio sanitaria y el desarrollo de tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación.
p Promover la articulación con el Ministerio de Edu-